Somos Raros |

Somos Raros
Projeto que foi criado para atender a pacientes de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)
Doença que destrói os glóbulos vermelhos do sangue, provocando no paciente anemias hemolíticas e uma série de outras infecções.

Sem defesa no organismo, o portador da patologia se torna suscetível a passar diversas complicações de saúde por não ter imunidade.
Até hoje, a única droga aprovada para tratar a HPN era o medicamento Sorilis.
Produzido na Europa pelo laboratório norte-americano Alexion, a droga é importada.
E deve ser adquirida pelo preço do Dólar.
Cada dose hoje, é Orçada em R$ 18,5 Mil.
O alto custo impede que muitos pacientes tenham acesso a medicação,
que hoje, precisa ser usada por 622 pessoas no Brasil.
A doença, é incurável, e o uso da medicação é para o resto da vida.
Cada paciente, precisa de uma média de 4 a 6 doses mensais, para conseguir obter resultados com seu tratamento.
O que torna de extremo alto custo, os cuidados com a medicação.

A maioria dos pacientes que precisam, não conseguem ter acesso total ao medicamento.
Mesmo com ordens judiciais favoráveis essas pessoas não recebem o aporte do governo brasileiro para a compra da droga.
O que coloca em risco suas vidas.
Só em período de pandemia, estima-se que mais de 400 pessoas morreram de HPN, por falta da Sorilis e complicações ao contraírem a Covid-19.
Esses números poderiam ter sido evitados, se o paciente tivesse acesso a medicação.

No projeto Somos Raros, o G7 Orcon destina parte dos recursos arrecadados com seus produtos e serviços, para a compra do medicamento Sorilis.
A droga Sorilis, hoje é comprada e distribuída a 15 pacientes pelo Instituto Mariana Corsi.
Entre estes, duas crianças.

Como participar do projeto?
Pacientes que tenham interesse em ser atendidos pelo Somos Raros, precisam se inscrever.
A inscrição é feita preenchendo o formulário a seguir, e aguardando contato do Instituto.


    Posteriormente será necessário encaminhar laudo médicos, exames e documentos pessoais para análise, no e-mail instituto@g7press.com.br
    Conforme houver disponibilidade de recursos, eles serão contactados para que possam fazer parte do projeto.
    Podem participar, pessoas que não tenham condições de arcar com os tratamentos,
    que tenham a HPN confirmada, e os exames que possam atestar sua condição de saúde.
    Pessoas que não estejam recebendo Sorilis do governo federal, ou do governo de seu estado.
    Pessoas que a renda não ultrapasse, 5 salários mínimos, somados todos os moradores de sua residência.